„KAŽDÝ NĚKDY POTŘEBUJE POMOC…“
Pražská vydavatelská společnost s.r.o. prostřednictvím hobby časopisu Praktik & přílohy Byt magazín vytvořila v letošním roce projekt na podporu činnosti neziskových organizací. Poskytla v on-line formě na www.casopispraktik.cz bezplatný prostor pro prezentaci těchto subjektů. Projekt je zaměřený nejen na lidské osudy, ale i životní prostředí, týraná zvířata a další problematiku, která tíží naši společnost. Pokud budete chtít tento prostor bezplatně využít, můžete kontaktovat marketing časopisu Praktik: Mgr. Luděk Černý, cerny@casopispraktik.cz, +420 723 104 562
Pokud chcete i vy pomoci rodinám s těžkým osudem, je to snadné. Jedním z největších charitativních projektů je kupříkladu nadace Dobrý anděl. U ní se stačí zaregistrovat na www.dobryandel.cz, zvolit libovolnou výši příspěvku a nastavit pravidelný příkaz k úhradě. Při registraci získáte přístup do svého Andělského účtu, díky němuž můžete sledovat, které konkrétní rodinně vaše příspěvky pomáhají. Nadace rodinám odevzdá vaše příspěvky do posledního haléře. Přečtěte si příběh jedné z mnoha rodin, které můžete pomoci i vy…
„Genová terapie snad vrátí Barunce zrak.“
Leberova vrozená slepota je degenerativní onemocnění sítnice oka charakterizované závažnou poruchou zraku a takzvaným nystagmem neboli nekontrolovatelnými trhanými pohyby očí. Takovým onemocněním trpí rovněž tříletá Barunka z Teplic, která brzy podstoupí genovou terapii. Toto onemocnění, které postihuje zhruba 1 dítě z 80 tisíc, vzniká poruchou genu důležitého pro tvorbu fotoreceptorů sítnice. Příznaky nemoci se vyskytnou obvykle do 6. měsíce věku, podobně tomu bylo i v případě Barunky. „Porod byl komplikovanější, nakonec bylo ale vše v pořádku a Barunka byla čilé miminko. Prvním šokem byl ale špatný výsledek screeningu z patičky. Barunka prošla několika dalšími testy, ale nic závažnějšího se nenašlo. Ke konci šestinedělí nám ale začalo být divné, že malá nic nesleduje ani nefixuje očičkama, tak jsme si vyžádali vyšetření na očním a neurologii,“ vypráví paní Kateřina, maminka Barunky a jejího sedmiletého brášky Radima. Barunka podstoupila další vyšetření, která potvrdila, že trpí nystagmem, kmitavým pohybem očí, což se začalo korigovat brýlemi. „Absolvovali jsme pak plno jiných vyšetření – magnetickou rezonanci, EEG, VEP, rozbor krve na metabolické vady. Vše vyšlo dobře. Když byl Barunce rok, šli jsme do Centra zrakových vad, kde jsme dostali doporučení na genetické vyšetření. Pan doktor i poradkyně z rané péče se přikláněli k Leberově genetické vadě. Tu jí nakonec v červenci minulého roku potvrdili,“ dodává pan Radim, Barunčin tatínek.
Naděje existuje
Od roku 2008 je možné toto onemocnění léčit speciální genovou terapií. Tu brzy v Německu absolvuje i malá Barunka, kdy jí prozatím do jednoho očička vpíchnou chybějící gen. „Pak budeme docházet na oční, neurologii a do nutriční poradny,“ říká její maminka, která pevně věří, že Barunce terapie zkvalitní její život a pomůže jí s nástupem do školky, který teď absolvovala. „U nás bohužel neexistuje speciální školka pro zrakově postižené děti. Sami jsme zvědaví, jak to Barunka zvládne. Nebývá nikým hlídána, protože babička s dědou se hlídání bojí, a orientace v cizím prostředí je pro ni složitější,“ dodává paní Kateřina s tím, že by se ráda vrátila do zaměstnání, což nyní kvůli celodenní péči o Barunku nelze. I z tohoto důvodu jim začala pomáhat nadace Dobrý anděl, která podporuje rodiny s dětmi, kde se rodič nebo dítě potýká s vážným onemocněním. „Barunčino postižení má vliv na celou naši rodinu. S péčí o domácnost a děti mi velmi pomáhá manžel, ale musí chodit do práce, aby nás uživil. Proto všem Dobrým andělům moc děkujeme za jejich finanční pomoc! Za každý dar, který nám umožňuje podpořit Barunčino zdraví nebo čas od času dopřát dětem něco pro radost, jsme opravdu moc vděční!“ uvádí paní Kateřina.
Jak pomoci – kontakty:
DOBRÝ ANDĚL, nadace, Holečkova 3331/37, 150 00 Praha 5
Marketing a PR manager: Zuzana Vítková, tel.: 608 918 608, e-mail: zuzana.vitkova@dobryandel.cz
IČ: 24161501, Spis. zn. N1231 městský soud v Praze
ID datové schránky: c4qrays, číslo účtu 8001008/5500
www.dobryandel.cz, andelskaposta@dobryandel.cz, tel.: 733 119 119
